SOMOS RAROS
No cenário político e social de São Paulo,
destaca-se a figura do deputado estadual Tomé Abduch (Republicanos-SP), autor
de importantes projetos de lei que visam a inclusão e o bem-estar de grupos
vulneráveis na sociedade. Entre suas iniciativas legislativas, o projeto de Lei
1274/23 merece especial atenção. Este projeto institui a “Campanha Somos
Raros”, a ser celebrada anualmente na última semana de fevereiro, em
repartições públicas e instituições de ensino do estado. O objetivo é
esclarecer e conscientizar sobre esse tipo de enfermidades e promover a
elaboração de políticas públicas dedicadas a essa causa.
Este projeto nasce de uma necessidade premente, considerando
que, segundo o Censo de 2022, entre 13 a 15 milhões de brasileiros são afetados
por doenças raras, representando um desafio significativo para o sistema de
saúde e para a sociedade como um todo. No estado de São Paulo, estima-se que
haja entre 2.774.961 e 3.200.120 indivíduos com doenças raras, o que sublinha a
urgência de ações efetivas para garantir seus direitos e bem-estar.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam uma
pequena porcentagem da população, tornando-se um grande desafio tanto para a
ciência quanto para o sistema de saúde. Geralmente, são doenças graves,
crônicas e muitas vezes degenerativas, que apresentam uma grande diversidade de
sintomas, variando não apenas de doença para doença, mas também entre pacientes
que sofrem da mesma condição. Devido à sua baixa prevalência, o diagnóstico é
complexo e o acesso a tratamentos adequados e informações precisas pode ser
limitado. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes.
Além do projeto "Campanha Somos Raros", o parlamentar
é autor do Projeto 1437/2023, que propõe a aplicação do questionário M-Chat
para o rastreamento precoce do Transtorno do Espectro Autista (TEA) em crianças
entre 16 e 30 meses, nas redes pública e privada de educação infantil. Este
projeto é uma resposta ao aumento progressivo da prevalência do TEA, visando
garantir diagnóstico e intervenção precoces para melhorar significativamente a
qualidade de vida das crianças afetadas e de suas famílias.
Adicionalmente, o parlamentar propôs o projeto de lei
1728/2023, denominado Lei Anthony Daher, que estabelece um prazo máximo de 60
dias para que pacientes com suspeita de doença rara sejam atendidos por
especialistas na rede de saúde pública e privada do estado. Essa medida visa
reduzir o tempo de diagnóstico dessas doenças, que atualmente pode se estender
por anos, prejudicando gravemente a qualidade de vida dos pacientes.
As iniciativas do deputado destacam-se por seu compromisso
com a promoção da saúde, da inclusão e do respeito aos direitos das pessoas
afetadas por condições raras e pelo TEA. Ao abordar questões tão fundamentais e
muitas vezes negligenciadas, Abduch não apenas coloca em evidência a
necessidade de políticas públicas mais efetivas e humanizadas, mas também
reforça o papel do poder legislativo como instrumento de transformação social.
O trabalho do deputado reflete uma abordagem proativa na criação de um ambiente
mais inclusivo e justo, promovendo a conscientização e o apoio necessários para
garantir uma vida digna a todos os cidadãos, independentemente de suas
condições de saúde.
Fotos: Rodrigo Costa
