No Congresso Nacional, onde as pautas se atropelam e os holofotes costumam mirar sempre os mesmos temas, a deputada federal Simone Marquetto (MDB-SP) escolheu caminhar por uma trilha menos percorrida, mas urgentemente necessária: dar voz e vez a quem vive com doenças raras ou condições do espectro autista.
Com um olhar atento às barreiras que esses grupos enfrentam todos os dias, a parlamentar apresentou dois projetos de lei que reconhecem essas realidades, e propõem soluções concretas.
O primeiro deles, o Projeto de Lei 4284/2024, que tramita na Comissão de Administração e Serviço Público, propõe uma mudança significativa nos exames públicos federais: permite que pessoas com doenças raras utilizem equipamentos e recursos essenciais para sua saúde durante as provas.
A urgência do projeto veio à tona após um caso real: uma estudante foi desclassificada do ENEM por portar um aparelho indispensável ao controle da sua condição médica. O episódio causou indignação, mas também mobilizou a ação da parlamentar:
“O Estado não pode se omitir. Ninguém deveria escolher entre cuidar da saúde e disputar uma vaga na universidade”, defende Simone.
O projeto não se limita ao bom senso, ele estabelece regras claras: o candidato poderá solicitar previamente adaptações no ambiente e o uso de insumos específicos, desde que apresente laudo médico atualizado. Em outras palavras, trata-se de normatizar o respeito.
Na mesma direção segue o PL 101/2025, que propõe a criação de cordões identificadores para pessoas com Transtorno do Espectro Autista e outras condições neurodivergentes. A ideia é simples, mas poderosa: oferecer um instrumento visual, distinto e oficial, que facilite o reconhecimento e promova o atendimento humanizado em espaços públicos e privados.
Diferente do cordão de girassol, já difundido, mas genérico, a proposta é criar um modelo com identidade própria para o TEA, com símbolos, cores e espaço para informações úteis como nome, contato de emergência e tipo de neurodivergência (caso a pessoa deseje incluir). O uso será opcional, gratuito e reconhecido nacionalmente.
Mais do que legislar, Simone Marquetto está reescrevendo o modo como o poder público enxerga essas populações: não mais como exceções a serem “toleradas”, mas como cidadãos com direitos legítimos à inclusão, dignidade e autonomia.
“Cada projeto nasce do compromisso com vidas reais, com histórias que não cabem em estatísticas. Minha missão é fazer com que essas pessoas não precisem mais gritar para serem ouvidas”, resume a deputada.
Ao olhar com atenção para quem sempre ficou à margem, Simone Marquetto mostra que fazer política inclusiva é, antes de tudo, reconhecer o outro em sua totalidade, com suas vulnerabilidades, mas também com sua potência.
Foto: Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
